Quello stigma da abbattere


Le cure palliative sono ancora oggi circondate da uno stigma e da un’errata percezione della loro natura e delle loro potenzialità che bisogna attivamente combattere.

Le cure palliative sono ancora oggi circondate da uno stigma e da un’errata percezione della loro natura e delle loro potenzialità che bisogna attivamente combattere, perché solo così le terapie per i malati oncologici – soprattutto, ma non esclusivamente – in stadio avanzato di malattia, potranno essere finalmente complete e migliorare anche i diversi outcome.

Questa la conclusione di uno studio pubblicato sul Canadian Medical Association Journal dagli oncologi del Princess Margaret Cancer Center di Toronto relativo a 71 persone, 48 delle quali pazienti, 23 caregivers.

Gli autori hanno sottoposto 40 di loro a un protocollo di cure palliative in aggiunta quello per il tumore (che era di uno tra i cinque più diffusi: polmone, apparato gastrointestinale o genitourinario o genitale femminile, mammella) e 31 al solo trattamento oncologico per un periodo compreso tra i 6 e i 24 mesi e, alla fine, hanno chiesto a tutti di rispondere a un questionario piuttosto dettagliato, messo a punto per la rilevazione.

Hanno così scoperto che tutti, all’inizio, avevano un’idea delle cure palliative come di un qualcosa destinato ai casi estremi, agli ultimi giorni di vita, e che per questo le temevano; in molti casi, questa errata percezione dipendeva da ciò che avevano saputo dai medici e provocava paura e desiderio di non sottoporsi al regime proposto.

Durante i mesi di trattamento, però, coloro che erano entrati nel protocollo sperimentale hanno riferito un progressivo cambiamento nelle proprie convinzioni, un allargamento dell’idea stessa di ‘cure palliative’ e, soprattutto, un miglioramento della qualità di vita, talvolta molto significativo.

In ogni caso anche loro, così come i pazienti del gruppo di controllo, hanno mantenuto intatta l’idea che il termine porti con sé uno stigma e che per questo sia indispensabile ripensare totalmente il modo in cui queste terapie e interventi vengono spiegati dai medici, a cominciare dal nome, che forse andrebbe cambiato.
Non concordano, su questo, i malati e i caregiver del gruppo di controllo, che ritengono il mutamento semantico irrilevante.

‘Anche se la definizione corretta di cure palliative è stata introdotta più di dieci anni fa, i malati e i caregiver continuano a considerarle solo come terapie di fine vita’ hanno scritto ‘forse si può e si deve cambiare nome, ma ciò che conta è che si lavori per modificare profondamente la modalità con la quale vengono proposte e messe in pratica’.

Fonte:
Zimmermann C et al. Perceptions of palliative care among patients with advanced cancer and their caregivers
CMAJ April 18, 2016 First published April 18, 2016, doi: 10.1503/cmaj.151171