I troppi segreti delle associazioni di malati

Anche le associazioni dei pazienti hanno i loro conflitti di interesse, e spesso sono più gravi di quanto si potrebbe pensare, se è vero che l’80% di esse riceve finanziamenti quasi sempre non dichiarati da aziende di farmaci e dispositivi medicali.

E’ un severo j’accuse quello pubblicato sul New England Journal of Medicine da Ezekiel Emanuel, oncologo dell’Università della Pennsylvania, che ha analizzato la situazione economica di 104 tra le principali associazioni di malati statunitensi che avevano avuto entrate uguali o superiori ai 7,5 milioni di dollari nel 2014.
Secondo quanto emerso, infatti, otto su dieci ricevono fondi da aziende, e in alcuni casi questi arrivano al 40% del budget. Ma ciò che è più grave è che quasi nessuna di esse è del tutto trasparente sull’argomento: alcune rifiutano di rendere pubblici i contributi, altre si mascherano dietro dichiarazioni generiche, e solo una minoranza fa sapere esattamente quanto ha ricevuto e da chi. Secondo il National Health Council, federazione dei maggiori gruppi di malati, a sua volta beneficiario di contributi che ammontano al 62% dei 3,5 milioni di dollari di budget, questo non inficia il giudizio delle singole associazioni, né oscura gli straordinari risultati raggiunti. Ma secondo Emanuel le advocacy brillano per assenza in alcuni ambiti cruciali quali quello sui prezzi dei farmaci, e in generale hanno rapporti poco chiari coi finanziatori.

Uno degli esempi più lampanti è quello della National Hemophilia Foundation, che si è schierata con le aziende nella discussione sui biosimilari. Ma essa annovera tra i contributori Biogen, Baxter e Novo Nordisk, ossia tre delle principali aziende di prodotti per emofilici, che hanno donato tra gli 8,5 e i 14 milioni di dollari (su un budget di 16,8 milioni), e non è mai stata chiara sul tema.
Una soluzione c’è, ed è tanto facilmente applicabile quanto necessaria e urgente, secondo Emanuel: bisogna obbligare le associazioni a dichiarare tutti i contributi, come è richiesto ai medici, e alle aziende a dire a chi danno fondi, così come accade nel caso i destinatari siano medici.

Fonte:
McCoy M et al. Conflicts of Interest for Patient-Advocacy Organizations
N Engl J Med 2017; 376:880-885March 2, 2017DOI: 10.1056/NEJMsr1610625
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMsr1610625